活動・行事報告（H28(2016)年度活動報告 FBより）
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平成28(2016)年度 活動・行事報告 Facebook投稿より
認定NPO法人の認定を受けました。
弊法人設立から13年目。
本日平成28年7月1日付、
認定NPO法人(認定特定非営利活動法人)としてスタートいたします。
これも、みなさまのご支援のおかげです。
ありがとうございます。
今後とも、よろしくお願いいたします。
さて、「認定」がつくとどう違うのか？
…法人活動をご支援いただくみなさまに、税制上の優遇措置が適用されます。
詳しくは、以下のリンクをご確認ください。
◆内閣府NPOホームページ
https://www.npo-homepage.go.jp/…/npo-kisochish…/ninteiseido…
◆国税庁ホームページ
https://www.nta.go.jp/
第1回 佐賀さいこう表彰(協働部門)をいただきました。
2017.3.25
H28(2017) 通常総会を無事開催しました。
2016年6月11日 13:30 – 16:30
佐賀県駅北館 3階ホール
NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
【平成28年度 通常総会】
講演：「難病対策について(仮)」
厚生労働省 健康局 難病対策課 課長 松原 徳和さん
☆その他ご出演予定のみなさん☆
きらめきダンサーズ
池田 彩里さん
松山 アキさん
高藤 吾子さん
中野 玄三さん
6/11(日)には、弊団体通常総会に、お暑い中大変多くのみなさまにお集まりいただきました。
お礼申し上げます。
まだまだ微力ではありますが
難病や障害に対する正しい知識の普及啓発、就労支援事業、関係団体などとの調整・情報共有に努めてまいります。
今後とも、
みなさまのご支援ご協力よろしくお願いいたします。
みなさまのおかげで無事に終了することが出来ました。ありがとうございました。なお佐賀テレビ、ＮＨＫ放送局、各新聞社が取材に来られて、吾子ちゃんや中野玄三さん、彩里さんのことが報道されました。国会議員、県議会議員、難病議員連盟のみなさま、なんさぽの皆さま、佐賀県歯科医師会、理学療法士会、作業療法士会、市議会議員のみなさま、厚生労働省健康局 難病対策課課長さま、ご挨拶をいただきありがとうございました。
FOPの治療研究への寄付・募金ありがとうございます!!
数多くのみなさまにご協力いただいた
『彩里さんの夢プロジェクト』。
2017年1月現在、およそ270万円も集まりました。
ありがとうございます。
これに先がけ、2016年11月、
研究者でもある埼玉医科大学ゲノム医学研究センター 片桐先生に
助成金贈呈式という形で200万円をお渡しすることができました。
https://www.facebook.com/saga.fop.sairi/posts/1605762046397920
もちろん現在でも寄付・募金の受付は継続中です。
1日も早くFOPという病気の治療法が見つかりますように、
今後ともみなさまのご協力よろしくお願いいたします。
FOP募金箱の設置にいただいたみなさま(一部ご紹介 敬称略)
このほか、掲載しきれないほど数多くのみなさまにご協力いただきました。
この場を借りて、御礼申し上げます。
難病コミュニケーションシンポジウム in 佐賀
2016.11.13
2016.11.26
2016.11.26
CMTってなに？ 講演会・交流会
2016.12.20
就労シンポジウム 2017.1.29
2017.2.01
「難病のある人の福祉サービス活用による就労支援について」研究概要・成果物
「難病のある人の福祉サービス活用による就労支援について」
研究概要
※研究に関するお問い合わせ※
国立障害者リハビリテーションセンター病院
臨床研究開発部
nanbyo●rehab.go.jp
難病のある人への支援ハンドブック
平成28(2016)年3月
平成27年度 厚生労働科学研究
「難病のある人の福祉サービス活用による就労支援についての研究」
就労移行支援事業ハンドブック
「在宅における就労移行支援」のあり方研究会
平成26年度厚生労働科学研究
「難病のある人の福祉サービス活用による就労支援についての研究」
第27回 全国難病センター研究大会(三重)
2017.2.18〜19
RDD in Saga @武雄市図書館
武雄市図書館の会場には、普段なかなか佐賀市内まで来れないという多くのみなさんにご参加いただきました。