Ｈ26年度佐賀県難病支援ネットワーク総会

平成２６年６月１５日（日）13:30～より行われた

平成２６年度佐賀県難病支援ネットワーク通常総会が無事終了しました！！延べ１３６名の方にご参加いただきました！！

多くの患者様、患者ご家族様、関係機関の皆様そして多くの議員の方々にもご参加いただきました！！ありがとうございます！！

参加された患者さんの中には、さくらマラソンで４２．１９５kmを完走された患者さんも参加されていました！！他にも多くの方にお越しいただき誠にありがとうございました！！

奏汰くんのお父様からご寄付いただいた皆様や、その活動をご支援いただいた皆様に対しての感謝の想いや、他の患者様ご家族の皆様からの感謝の想いや、今後についての想い、患者家族会を作り、みんなで支え合いたいという想いをお話しいただきました。

そして調査・研究に着手していただいている、みさかえの園の近藤先生から、１qトリソミーについての説明と今後の研究についてのお話等もありました。本当にありがとうございました！！

そして難病サポーターズクラブも本格始動から１年が経過し、リーダーの下田さんからこれまでの活動報告と今後の意気込みを語っていただきました。

そしてネットワークの前年度の事業報告と今年度の事業計画を報告し、そしてアトラクションでは英語のスピーチ、朗読、演奏、そしてきらめきダンサーズによるダンスなどを行いました！！皆様本当にありがとうございました！！