2020/10/28
【動画】ALSげんぞうさんを追加
撮影日：2020(令和2).9.10 佐賀市在住のALS当事者、中野げんぞうさんにいろいろ聞いてみました。Q. ALSを乗りこえて生活されていますが、乗りこえる際に何か気づいたことはありますか […]
お知らせ – ページ 13
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2020/09/19
ALSケアガイド 発行されました
日本ALS協会から 『ALSケアガイド』が発行されました。 各章ごとに患者や家族の体験談が掲載され、 その時々の課題もイメージしやすくなっています。 まさに、 ALSと告知された 患者・家族に最初に手に取ってほしい本 と […]
2020/08/19
8月号の「月刊ぷらざ佐賀のふだん着の遊食テーブル」に掲載されました。
8月号の「月刊ぷらざ佐賀のふだん着の遊食テーブル」に掲載されました。
2020/08/18
医療的ケア児者の方へ ー 無償優先配布 ー
医療的ケア児者の方へ ー 無償優先配布 ー 厚生労働省では、 アルコール綿や精製水を一括して買い上げ、 在宅で医療的ケアを受けている障害児者の方に 無償で優先配布しています。 対象となる医療的ケア ①人工呼吸器装着②在宅 […]
2020/08/12
えびすFMに出演しました。問題とされている「ALS患者嘱託殺人」の件でお話をしました。
えびすFMに出演しました。問題とされている「ALS患者嘱託殺人」の件でお話をしました。
2020/08/06
【募集中】同じ病気で食事の工夫などお話しできる方
好酸球性消化管疾患(食道炎・胃腸炎あり)の方のご家族からご相談がありました。 本人(40歳男性)は、 病気のため様々な食事が食べられないことなどがあります。 どの食事にアレルギーがあるかは、まだ不明。 食事の工夫など同じ […]
2020/07/14
【交流会・講演会中止】2020年12月まで
先日の「佐賀県難病相談支援センターニュース」で ご案内しておりました各交流会ですが、 2020年12月までの開催予定分はすべて中止とさせていただいております。 いまだ、新型コロナウイルスの影響が不透明な部分もあり、留意す […]
2020/06/23
「佐賀支え愛」応援キャンペーン実施中☆
「佐賀支え愛」応援キャンペーンとは新型コロナウイルス感染拡大の影響で、 売上が減少している事業所や生産者のみなさんを応援するキャンペーンです。 2020.6.4 佐賀県 知事 臨時記者会見(字幕あり) より画像切り抜き […]
2020/05/09
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2020/05/09
佐賀県難病センターニュース2020年5月号
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