難病情報
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難病とは
日本で「難病」という言葉が使われるようになったのは、
昭和40年(1970年)代と言われています。
昭和47年(1972年)難病対策要項が策定され、当初の調査研究の対象として、
SMON スモン、BD ベーチェット病、MG 重症筋無力症、
SLE 全身性エリテマトーデス、サルコイドーシス、
AA 再生不良性貧血、MS 多発性硬化症、難治性肝炎が選ばれました。
その後、医療費助成の対象疾患である「指定難病」は、
56疾患、110疾患…と増加し、2021年(令和3年)11月1日には、338疾患となっています。
平成27年(2015年)1月1日に施行された
難病法(「難病の患者に対する医療等に関する法律」)で難病が定義されました。
①発病の機構が明らかでなく
②治療方法が確立していない
③希少な疾患であって
④長期の療養を必要とするもの
指定難病の場合はさらに、
⑤患者数が一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
⑥客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること
といった要件が必要になります。
医療費助成の対象となる方
「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、
「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。
確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、
個々の疾病ごとに設定されています。
詳しくは難病情報センターの
「指定難病患者への医療費助成制度のおご案内」のページ内の
「申請から医療費受給者証交付の流れ」でご確認ください。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
【参考】難病情報センター
【指定難病受給者証数】厚生労働省 平成30年度 衛生行政報告例 より
■診断基準・臨床個人票の一覧など ― 難病情報センターHP
■難病の方が活かせる制度・サービスなど
