Name: 認定特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク
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◆【難病の方が利用できるサービス等について（佐賀県）】

◆指定難病の対象疾患が追加されます（3疾病）【令和6年4月～】
　また、指定難病の病名変更（5疾病）
　詳しくは厚生労働省のページをご覧ください

◆【特定医療費（指定難病）の医療費助成開始日の前倒しについて
　（R5年10月1日から）】

◆【難病医療費助成制度の指定医療機関及び指定医掲載ページ
　（佐賀県）令和５年８月３１日現在】

SAGA2024国スポ・全障スポ

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【患者・家族会】

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【お知らせ】

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13:30～16:00　（完全予約制です）TEL　0952-97-9632

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難病相談支援センターのリーフレット

佐賀県難病相談支援センターニュース（令和6年9月）

これまでのセンターニュースのページ

2022年5月～2024年4月

2019年9月～2016年9月

ロボットHALを使ったリハビリテーションをご希望される方へ

詳細はこちら

Information

2024/11/16: 糖尿病に関するオンライン医療講演会【令和6年12月8日（日）】
2024/11/02: 「あなたの病気のトリセツを作ろう！」2024年11月30日（土）
2024/10/11: 令和６年度　難病患者・家族交流会　個別相談会のご案内
2024/09/26: 腸活教室のご案内【令和6年10月4日（金）】
2024/09/22: 認知症に関する医療講演会【令和6年10月12日（土）】
2024/09/07: 膠原病に関する医療講演会【10月6日（日）】
2024/09/05: パーキンソン病勉強会【9月29日（日）】
2024/09/03: ベーチェット病友の会　長崎県支部　医療講演・交流会【11月10日（日）】
2024/08/11: リハビリロボットに関する医療講演会【9月21日（土）】
2024/07/30: ドライフラワーでアレンジメントしてしてみませんか？
2024/07/26: パーキンソン病患者・家族交流会のご案内【9月13日（金）】
2024/07/16: 点字ブロック体験会のご案内【8月27日（火）】
2024/07/03: もやもや病に関する医療講演会【Ｒ6年8月3日（土）】
2024/06/14: 「防災クロスロードゲーム」研修会のご案内【令和６年７月６日（土）】
2024/06/13: 佐賀IBD縁笑会からのご案内です。
2024/06/09: RDDアンバサダー　高橋義希さんとの交流会【 6月28日（金）】
2024/06/06: 指定難病の方の「登録者証」の発行が始まります
2024/05/02: リハビリ工房のお知らせ【令和6年6月5日（水）】
2024/04/13: 腸活教室開催のご案内【5月25日（土）】
2024/04/09: 毎週木曜午後　佐賀県難病相談支援センターではたらく相談会開催中です！！
2024/04/06: パーキンソン病患者・家族交流会開催のお知らせ【５月17日（金）】
2024/03/31: 令和6年4月より指定難病が追加されます
2024/02/27: 難病ピアサポート研修会【3月24日（日）午後2:30～4:00】
2024/02/25: コミュニケーション支援研修会　文字盤作成編【３月２０日（水・祝）】
2024/02/20: つながりが解く障害のパズル【2月22日（木）】
2024/02/18: 神経難病を有する方に対するコミュニケーション支援研修会のご案内【3月16日（土）】
2024/01/26: RDD 佐賀2024【2月17日（土）】開催
2024/01/19: 斜視弱視のこどもと親の交流会【2月18日（日）】
2024/01/04: パーキンソン病患者・家族　リアル＋オンライン交流会【令和６年２月９日（金）】
2024/01/04: 後縦靭帯骨化症交流会【令和６年１月１３日（土）】

「誰一人取り残さない」社会を目指して

認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク　SDGs宣言

あなたの寄附で難病支援を充実できます

認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークは佐賀県難病相談支援センターの指定管理団体です。

https://www.facebook.com/sagananbyo/

団体案内

団体名: 認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク
住所: 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10佐賀県駅北館2階
TEL: 0952-97-9632
FAX: 0952-97-9634
アクセス: JR佐賀駅から徒歩4分
営業時間: 9:00～18:00
定休日: 月曜日、12月29日～1月3日

団体案内

ブログ

saga_nanbyo

Saga Intractable Disease Support Network / 佐賀県難病支援ネットワーク/佐賀県難病相談支援センター/ http://saga-nanbyo.com/

糖尿病に関する
オンライン医療講演会のご案内
演題「知っておこう糖尿病～予防と治療のひと工夫～」
日　時：令和６年１２月８日（日）10:30～12:00
講　師：小島基靖　先生
佐賀大学医学部附属病院　肝臓・糖尿病・内分泌内科　助教
対象者：患者・家族・支援者など（学生さんも）
参加費無料／事前申込必要
※会場で参加希望の方は、佐賀県難病相談支援センターにお声かけください。
チラシの2次元コードか下記のアドレスからお申し込みください。（メールまたはお電話でも受付いたします）
https://x.gd/fnu6Z
主催：佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
TEL：０９５２－９７－９６３２
メール：info@saga-nanbyo.com
オンライン参加で事前接続テストをご希望の方は、当センターにご連絡ください。ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしております。

当センターは月曜日が休館日です。火曜日から日曜日までの9時から18時まで開館しております。（受付は17:30までになります）

申込締切：令和6年12月4日（水）定員50名（先着順）

「あなたの病気のトリセツを作ろう！」
日　時　2024年11月30日（土）10:30～12:00
講　師　大村　詠一さん
　　・元エアロビック協議日本代表
　　・ RDD Japan アンバサダー
　　・踊る1型糖尿病患者
定　員　50名（先着順）
参加費無料／事前申込必要
「自分の病気のトリセツ」を作ってみませんか？
ご自身や家族の病気を、どう伝えていますか？相手に合わせた説明に悩むことはありませんか？
実は私も、伝えすぎて相手が引いてしまった経験があります。
この講演では、そんな体験をもとに、病気や困りごとの
「トリセツ」を一緒に作りながら、より良い伝え方を考えます。
〈お申込み〉
チラシの二次元コードまたは下記リンクからご登録ください。※Zoom登録画面に移動します
https://bit.ly/3YreHiT
〈お問い合わせ先〉
佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館　２F
TEL：0952-97-9632
メール：info@saga-nanbyo.com
講演当日の11月30日（土）10時から事前接続テストを行います。ご希望の方は当センターにご連絡ください。
iPadの貸出も行っています（先着順になります）
当センターで参加することもできますのでご希望の方はお電話ください。
ご参加お待ちしております！

＃難病 #トリセツ＃1型糖尿病　#RDD Japanアンバサダー

～～認知症に関する医療講演会のご案内～～
日時：令和6年10月12日（土）10:30～12:00
演題　「認知症　－予防・診断・治療・やるべきことは？－」
講師　鈴山耕平先生
佐賀大学医学部附属病院　脳神経内科　助教
参加費無料／事前申込必要
申込み締切：令和6年10月9日（水）定員50名（先着順）
下記のアドレスまたはチラシのQRコードからお申込お願いいたします。
https://zoom.us/.../tJMqcuutqT8oGNcYPSTrBjB30cwWuhjQaDGz
主催　佐賀県難病相談支援センター
住所　佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
電話　０９５２－９７－９６３２
メール　info@saga-nanbyo.com
10月10日（木）午前中に事前接続テストを行います。ご希望の方は、当センターにご連絡ください。ご不明の点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしております。iPadの貸し出しも行っています。（先着順になります）
当センターで参加することもできますのでご希望の方はお電話ください。お申込みお待ちしております。

【膠原病に関する医療講演会】のご案内
日　付　令和６年１０月６日（日）
時　間　AM:10:30～12:00
講　師　多田芳史　先生
佐賀大学医学部附属病院　膠原病・リウマチ内科　診療教授
演　題　『膠原病疾患の最近の治療について』
対象者　　患者・家族・支援者など（学生さんも）
申込締切　令和6年10月31日（木）　定員50名（先着順）
※会場でご参加の方は佐賀県難病相談支援センター交流室にお越しください。
電話またはQRコードからお申込みお願いします。
https://zoom.us/.../tJwsdu-qqjMpEtG_j9OUvytUU4bsB9vZ9AqH
お使いのパソコンまたはスマホなどに事前にZoomアプリをインストールしてご参加ください。ご希望の方には事前接続テストを実施しますのでご連絡ください。
主催：佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10　佐賀駅北館２F
TEL 0952-97-9632
メール　info@saga-nanbyo.com
ご不明の点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしております。

リハビリロボットに関する医療講演会
日時　令和6年9月21日（土）10:30～12:00
講師　佐賀大学医学部附属病院　リハビリテーション科　診療教授
　浅見豊子　先生
演題　「リハビリテーション医療におけるリハビリロボットの役割」
開催方法　オンライン（Zoom）先着50名程度
参加費無料／事前申込必要
佐賀大学医学部附属病院　リハビリテーション科においては、2011 年よりロボットスーツ HAL ® を導入し、その後は種々のロボットを活用したリハビリテーションがおこなわれています。 2015年 10 月からは全国初となる「ロボットリハビリテーション外来」がスタートしています。
患者当事者・ご家族・医療従事者・支援者などどなたでも参加できます。
申込締切　令和6年9月18日（水）
申込QRコードまたは電話、メールでお尋ねください。
ご不明な点はお気軽にお尋ねください。
主催：佐賀県難病相談支援センター
TEL　0952-97-9632　／　FAX　0952-97-9634
メール　info@saga-nanbyo.com
難病センターに来られて参加することもできます。
佐賀県佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館　２F
こちらからのお申込もできます。
https://zoom.us/.../tJMld-qtpz4oHdFRfi6bb6XFM5WuA0NQDNNp

もやもや病に関する医療講演会
日時：令和６年８月３日（土）10:30～12:00
講師：井上浩平先生
河畔病院　副院長　脳神経外科
佐賀大学医学部脳神経外科　診療教授
演題：
「もやもや病～上手な付き合い方を考える～」
参加費無料／事前申込必要
オンライン（Zoom）でご参加ください
申込締切：令和6年７月31日（水）定員50名（先着順）
チラシのQRコードまたは下記アドレスからお申し込みください。
https://zoom.us/meeting/register/tJIpdemsqj4iGdwUURXB64doE7sHRR1T0YNB
主催：佐賀県難病相談支援センター
佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
チラシのQRコードまたは下記アドレスからお申し込みください。
ここをクリック
TEL　0952-97-9632
メール　info@saga-nanbyo.com
開館時間：９：００～１８：００（受付は17：30まで）年末年始、月曜日は休館日です。
ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしていおります。
#もやもや病 #佐賀県

防災シュミレーションゲーム研修会のご案内
日時：令和６年７月６日（土）
AM 10:30～12:00
「防災クロスロードゲーム」
を体験してみましょう
定員１５名（先着順）
まだまだ参加者募集！！
※電話・ＦＡＸ・メールなどでお申込下さい。
参加費無料／事前申込必要
講師：鈴木宣雄　氏
さがクロスロード研究会　共同代表
会場：佐賀県難病相談支援センター　交流室
佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
　「クロスロード」とは、阪神・淡路大震災で、災害対応にあたった神戸市職員へのインタビューをもとに作成された、カードゲーム形式の防災教材です。

　クロスロードは、災害を自分の身に引き寄せて考えると同時に、他者のさまざまな考えを知ることができる、優れたゲームです。一度体験してみませんか？

主催：佐賀県難病相談支援センター
ＴＥＬ 0952-97-9632　 FAX 0952-97-963４
メール info@saga-nanbyo.com
ご不明な点などありましたら、お気軽にお電話ください。お待ちしております。

～～～～～【お知らせ】～～～～～
ＲＤＤアンバサダー
高橋義希さんとの交流会
日時：令和6年6月28日（金）13:00～15:00
場所：佐賀県難病相談支援センター　交流室
≪プログラム≫
◆佐賀県難病相談支援センターについて
◆ＲＤＤについて・高橋さんの関りについて
（ＲＤＤ事務局より）
◆高橋さんからのお話
◆高橋さんとの懇談
【申込・問合せ先】
佐賀県難病相談支援センター
住所：佐賀県佐賀市神野東2-6-10　佐賀県駅北館２F
TEL 0952-97-9632／TAX　0952-97-9634
Email info@saga-nanbyo.com
高橋義希さんプロフィール
サガン鳥栖　サガン・ドリームス
サガン・リレーションズ・オフィサー
鳥栖市特命応援団長
RDDアンバサダー
さが桜マラソン2023、2024大会アンバサダー
鳥栖警察　ニセ電話詐欺撲滅大使
SAGA BLUE PROJECTアンバサダー
大町町×サガン鳥栖　絆連携アンバサダー

https://www.saga-nanbyo.com/news/3598/

#rdd #難病　#高橋義希 #佐賀県

【お知らせ】

指定難病の方の「登録者証」の発行が始まります
難病法の改正により、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の発行が始まります。登録者証を希望される方は、裏面の申請方法により申請してください。
〇登録者証とは
難病法に基づく指定難病患者であることを証明するものです。障害福祉サービスの利用申請時やハローワークの利用時等において、指定難病患者であることを登録者証で確認できる場合があります。
〇対象者
佐賀県に住民票のある方で、指定難病の診断基準を満たす方＊特定医療費(指定難病)医療費助成の受給者＊特定医療費(指定難病)医療費助成を申請し、診断基準を満たすが重症度を満たさず不認定となった方＊特定医療費(指定難病)医療費助成の申請に至らない軽症の指定難病患者
申請方法
申請については、以下の必要書類を申請窓口（お住まいの地域の保健福祉事務所）までご提出ください。
【申請に必要な書類】
１．登録者証(指定難病)申請書２．指定難病にかかっていることを証明する書類（いずれか１つ）・臨床調査個人票・特定医療費(指定難病)支給認定申請の不認定通知（診断基準を満たすもの）・特定医療費(指定難病)受給者証（有効期間内かどうかは問わない）３．マイナンバーを確認できる資料・マイナンバーカード・通知カード及び本人確認できる書類等
詳しくはりチラシをご確認ください。
申請窓口・お問い合わせ先
・佐賀中部保健福祉事務所 TEL︓0952－30－1673
・鳥栖保健福祉事務所 TEL︓0942－83－3579
・唐津保健福祉事務所 TEL︓0955－73－4187
・伊万里保健福祉事務所 TEL︓0955－23－5186
・杵藤保健福祉事務所 TEL︓0954－22－2105
【お問い合わせ先】佐賀県健康福祉政策課 TEL︓0952－25－7074
詳細は
https://www.saga-nanbyo.com/news/3594/
をご確認ください。

パーキンソン病患者・家族交流会
花のお便りが届く季節になりましたね。皆様、お元気でいらっしゃいますか。 5 月にパーキンソン病交流会を開催致します。日常のあるある話や疑問など、いろいろお話してリフレッシュしましょう。 ※参加申込については、電話、ＦＡＸ、メールでのお申し込みをお願いします。参加費は無料です。皆様のご参加をお待ちしております。
※医師の参加はありません。
開催日：令和６年 5 月 17 日（金）
時　間：１３：３０～１５：００
場所：佐賀県難病相談支援センター交流室　
申込期日：令和６年 5 月 15 日（水）まで
【申込先】佐賀県難病相談支援センター
メール：info@saga-nanbyo.com
電話：0952-97-9632　／　 FAX 先 0952-97-9634
下記内容をお知らせください。
お名前、住所、電話番号、e-mail（できれば）
参加申込期限：令和６年 5 月 15 日までにお願いします。
皆さまのご参加をお待ちしております。

はたらく相談会
令和６年度も毎週木曜日の午後に難病患者就職サポーターによる出張相談会を開催しています。
毎週木曜午後　13:30～16:00
会場は佐賀県難病相談支援センター　相談室
感染予防のため、出張相談は事前予約制です。
電話　０９５２－９７－９６３２

【神経難病を有する方に対するコミュニケーション支援研修会】
開催のお知らせ
日時：2024年3月16日（土）13:00~16:00
内容：
【第1部】13:05～14:20
「生活を豊かにするテクノロジーの活用」
講師：小林　大作　氏（株式会社アシテック・オコ）　
【第2部】14:05～15:45
「入力スイッチの適合／練習と、接続する機器の選定」
講師：松尾　光晴　氏（アクセスエール株式会社）
【まとめ】15:45～16:00
定員：80名
場所：Zoom（オンライン）
インターネットに接続できる環境で、パソコンやipad・タブレット上のZoomアプリを使える環境でご参加ください。
対象者：難病の方やご家族、支援に関わる方でICTを使ったコミュニケーション支援に関心のある方。
お問合せ・申し込み先
主催：佐賀県難病相談支援センター
〒840-0804　佐賀市神野東２－６－１０
電話：0952-97-9632
メール：info@saga-nanbyo.com 電話かメールでお申し込みください
チラシに掲載しておりますQRコードからもお申込できます
3月11日・申込締切（定員に達し次第締め切ります）
※この研修会は佐賀銀行社会福祉基金の助成を受けて開催しています。
☆神経難病を有する方にとってコミュニケーション支援は、QOLを高めるために日常に重要な活動です。しかしながら、その支援は、それぞれの方の困りごとが多岐にわたっていることで、難しさを感じることも多いと思います。今回の研修会では。コミュニケーション支援の基本的な考え方だけでなく、具体的な支援機器の活用まで学べる内容を企画しています。神経難病を有する方への支援に携われている方は、ぜひご参加ください。

＃難病 #コミュニケーション支援 #スイッチ

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